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La donazione degli organi e l’anonimato

Monday, June 8th, 2020

Ricopio qui il tweet che ho scritto ieri sera a caldo dopo un servizio mandato in onda dal TG1 delle 20:00 del 07/06/2020 sulla donazione degli organi.

Questa sera al TG1 hanno fatto vedere un servizio sulla mamma di un ragazzo deceduto per un brutto incidente. Questa mamma ha acconsentito alla donazione degli organi del figlio, in particolare dei polmoni che sono stati trapiantati ad una persona colpita da Covid-19.
Ovviamente abbraccio fraterno alla mamma e ammirazione immensa per il dono che ha acconsentito venisse dato alla persona che lo ha ricevuto.


Come non abbracciare e baciare quella mamma? Come non amarla? Come non essere dalla sua parte? Così come non gioire per una vita che rinasce? Per una persona alla quale viene concessa una seconda occasione per puro amore? Io l’ho provato sulla mia pelle. Non passa giorno che non mi interroghi sul significato del dono ricevuto. Come non passa notte che i miei sogni non siano abitanti dalla “mia amica” come ormai ho preso a chiamare il mio donatore.

Non pensiate che chi riceve un organo e ritorna alla vita non si interroghi sulla sua identità che non può non riconoscere che non coincide più con la sua vecchia; avendo ricevuto una nuova “iniezione di vita” in modo gratuito e questa presenza popola la nostra vita, le nostre notti; ci guida nelle scelte, è parte di noi ormai.

Detto questo, come non trovare inappropriato il servizio? Ricordo che la legge 91/1999 che disciplina la donazione e il trapiantato d’organo garantisce l’anonimato anzi è un obbligo di legge. Tant’è che si è pronunciato su questo anche il Comitato Nazionale di Bioetica che nel parere del 27/09/2018 ha ribadito che l’anonimato deve essere garantito nella fase iniziale e successiva al trapianto e solo dopo che sia trascorso un congruo tempo, previa espressa volontà sia della famiglia del donatore sia del ricevente si può superare (eventualmente) l’anonimato. Inoltre sempre il CNB auspica che eventuali rapporti tra famiglia del donatore e il ricevente siano gestiti da enti terzi possibilmente del S.S.N.
Ecco, a mio modesto parere il servizio del TG1 è andato oltre.

Sarebbe auspicabile rispettare le indicazioni del CNB e comunque lasciare che queste scelte siano discusse nelle sedi appropriate e non forzando le cose in un modo o nell’altro.
Vogliamo parlare di donazione di organi? Invitiamo chi può parlare e testimoniare per esperienza personale: intervistiamo i trapiantati, intervistiamo le associazioni come Aido che da anni si impegnano tutti i giorni per la diffusione di una vera ed autentica cultura della donazione e del dono.
Facciamo pubblicità, informazione sul consenso informato, sulle attività di promozione della donazione e lasciamo fuori (almeno in questo campo) gli scoop o i servizi strappalacrime e consensi facili. Non servono a nulla e non cambiano la realtà intorno a noi; perché di storie come Nicholas Green non sempre ce ne sono.

Qualche info sulla donazione e sui trapianti

Thursday, November 28th, 2019

Ci ho pensato molto in questi giorni, causa anche un poco felice tweet che ha scatenato polemiche.

Avviso i miei 5 lettori che il post è un poco lungo

Premessa doverosa: il sottoscritto non parla per sentito dire, ho fatto 12 anni fa un trapianto di rene e, insomma, qualcosa ne sa; tuttavia al fondo di questo post ci sono alcuni link di siti che si occupano tutti i giorni di trapianti e di donazione di organi e sui quali è possibile reperire tutte le info necessarie.

Il trapianto d’organo è spesso l’unica terapia efficace (e salvavita) per alcune gravi patologie. Tutti ricordiamo Christiaan Barnard e il primo trapianto di cuore del 1967, e la storia della medicina del 900 è spesso anche la storia della ricerca e dei metodi per rendere efficaci i trapianti e ridurre al minimo i casi di rigetto; cioè la reazione del sistema immunitario del ricevente che individua nel nuovo organo un corpo estraneo e cerca di distruggerlo.

La donazione di organi in Italia è disciplinata dalla legge 91/99, a detta di molti un’ottima legge, anche se non completamente applicata per la parte riguardante il silenzio assenso. Comunque se l’Italia in molti campi è in ritardo rispetto ad altri paesi europei, questo non è il caso dei trapianti. Qui davvero siamo un modello europeo (per non dire mondiale) e i vari centri trapianti italiani sono spesso punti di riferimento europei.

La legge 91/99 indica chiaramente quali organi e tessuti si possono donare dopo la morte, e disciplina chiaramente anche i casi di trapianti da vivente (rene o parte del fegato) e che possono avvenire solo in condizioni particolari. Gli organi che è possibile trapiantare sono: cuore, fegato, rene, pancreas, polmone, intestino. Per quanto riguarda i tessuti: le cornee, la cute, testa del femore, tendini, cartilagini, valvole cardiache, vasi, arterie.

Per poter prelevare gli organi da una persona si deve accertarne clinicamente la morte seguendo una precisa procedura clinica, e solo dopo questo passaggio, e solo se la persona ha chiaramente espresso la sua volontà alla donazione si può procedere al prelievo degli organi/tessuti e procedere poi nell’arco di pochissime ore ai trapianti.

La legge 91/99 ha istituito il CNT e il SIT, cioè il centro nazionale trapianti e il sistema informativo trapianti. Il CNT è l’organismo tecnico-scientifico preposto al coordinamento della Rete Nazionale Trapianti, ha funzioni di indirizzo, coordinamento, regolazione, formazione e vigilanza della rete trapiantologica, nonché funzioni operative di allocazione degli organi per i programmi di trapianto nazionali e, in particolare, il programma urgenze, il programma pediatrico, il programma iperimmuni, il programma split- fegato, il programma cross-over per il rene, gli scambi di organi con Paesi esteri.

Il SIT è una infrastruttura informatica per la gestione dei dati collegati all’attivitĂ  della Rete Nazionale Trapianti. Attraverso il SIT è possibile garantire la trasparenza e la tracciabilitĂ  dei processi di donazione, prelievo e trapianto.

Oltre alla raccolta e al controllo delle liste dei pazienti in attesa di ricevere un trapianto, tra le principali funzioni del SIT ci sono:

la registrazione

  • delle dichiarazioni di volontĂ  sulla donazione di organi e tessuti dopo la morte
  • del flusso dei dati sull’attivitĂ  di donazione, prelievo, trapianto e post trapianto di organi
  • del flusso dei dati sull’attivitĂ  di donazione dei tessuti attraverso l’assegnazione della Sequenza Identificativa della Donazione (SID)
  • dei follow-up di tutti i pazienti che hanno ricevuto un trapianto di organo
  • dei decessi con lesione cerebrale

la gestione

  • del registro dei donatori viventi di organi
  • del sistema di segnalazione degli eventi e delle reazioni avverse gravi riguardanti organi e tessuti
  • dei programmi nazionali di trapianto quali il programma iperimmuni, il programma pediatrico e quello delle urgenze

Sul sito del SIT sono disponibili i report sull’attivitĂ  di donazione e trapianto della Rete Nazionale Trapianti, le analisi sulla valutazione degli esiti dei trapianti e le statistiche aggiornate sulle dichiarazioni di volontĂ  in materia di donazione di organi e tessuti registrate presso le ASL, i Comuni e l’AIDO.

Come detto sopra, si è potenziali donatori solo dopo aver chiaramente espresso la propria volontà in tal senso, non vale cioè il silenzio assenso (previsto dalla legge 91/99). Come si diventa potenziali donatori? Presso le ASL, con il testamento biologico, iscrivendosi all’AIDO, qualcuno di noi ha ricevuto a suo tempo dal Ministero della Sanità la famosa Donacard (un tesserino blu dove si doveva barrare la volontà o meno alla donazione e da conservare con i propri documenti); recentemente anche rinnovando la carta d’identità è possibile esprimere la propria volontà alla donazione. In qualsiasi modo ci si esprima, si entra nel SIT, cioè nell’elenco nazionale dei potenziali donatori ed in caso di morte si potranno donare organi/tessuti.

Questo (molto sinteticamente) per i potenziali donatori. E i pazienti riceventi? Anzitutto deve essere chiaro che per poter accedere alla lista trapianto una persona deve soffrire di determinate patologie per le quali, l’unica terapia definitiva (e spesso salvavita) per la guarigione è il trapianto. Una volta diagnosticata la patologia, il paziente è sottoposto ad una serie di esami clinici volti a quella che si chiama tipizzazione del ricevente ovvero, in caso di disponibilità dell’organo da trapiantare, poter confrontare quest’organo e trovare il paziente più compatibile, ovvero quello che presenta maggiori possibilità che l’intervento di trapianto riesca. Tipizzato il paziente e verificato tutto, il centro regionale trapianti aggiunge la persona alla lista d’attesa per il trapianto. Le liste d’attesa sono a livello regionale, ovvero un paziente residente in Piemonte si potrà iscrivere solo per la lista d’attesa del Piemonte. I pazienti pediatrici e i pazienti in grave pericolo di vita sono invece iscritti nell’apposita lista nazionale. Deve altresì essere chiaro che per poter entrare in lista trapianto (e rimanerci) il paziente deve necessariamente seguire la terapia clinica di mantenimento (ovvero quella che gli permette di essere vivo o perlomeno di sopravvivere). Nessun dubbio quindi che delle 8688 (dati al 29/11/2019) attuali persone in attesa di un trapianto, tutte lo hanno bisogno e tutte sono “uguali”. L’assegnazione dell’organo al ricevente è fatta con rigorosi criteri scientifici/medici senza distinzioni tra chi è in lista.

Va altresì detto che la legge 91/99 “protegge” sia il donatore (e i suoi familiari) che il ricevente. Chi è trapiantato, del proprio donatore non sa assolutamente nulla, a parte una decina di parametri clinici che indicano il grado di compatibilità. Idem per i familiari del donatore. La donazione è un gesto assolutamente disinteressato, gratuito, di amore nei confronti dell’umanità e nei confronti di altre persone che rimarranno sconosciute. In questo modo è garantita sia la riservatezza del dolore dei familiari, sia eventuali sensi di colpa del ricevente che potrebbero instaurare un rapporto “malsano” con i familiari del donatore. Nessun trapiantato però scorderà mai che deve letteralmente la vita ad una persona sconosciuta che con un grande gesto d’amore ha permesso che la vita rifiorisse. Io la “mia amica” (so che è una donna) la penso e la ricordo tutti i giorni. E’ sempre con me.

Spero di aver in parte chiarito (per quel poco che ho scritto) cosa significa trapianto, donazione. Cosa significa sperare di ricevere la telefonata del centro trapianti che ti chiede di prepararti che c’è la possibilità del trapianto. Cosa significa vivere sapendo che lo si deve ad una persona sconosciuta, ad un gesto infinito d’amore; alla scommessa sull’umanità, sulla parte migliore dell’uomo.

Vi lascio alcuni link

https://www.aido.it/

http://www.trapianti.salute.gov.it/trapianti/homeCnt.jsp

http://www.trapiantipiemonte.it/index.html

Facebook e la donazione degli organi

Wednesday, May 2nd, 2012

Facebook ha da poco attivato (per il momento solo in USA e UK) la possibilitĂ  per gli iscritti di segnalare nel profilo di essere donatori di organi. Un servizio studiato assieme alle autoritĂ  per incentivare l’iscrizione al registro dei potenziali donatori.

Un buon esempio di come la rete e in particolare i social network possono promuovere valori civili, sociali, umani importatissimi. Un donatore moltiplica la vita e io ne sò qualcosa.

Per dare qualche numero: in Italia al 31/12/2011 erano 8731 le persone in lista d’attesa per un trapianto a fronte di 1313 donazioni. Altri dati interessanti sono disponibili sul sito del Centro Nazionale Trapianti.

Sarebbe una buona cosa se il Ministero della Salute o l’A.I.D.O (che sul proprio sito ha rilanciato la notizia) si attivassero in tale senso, promuovendo una campagna nazionale sulla donazione anche sui social network; magari in occasione della giornata nazionale della donazione indetta per il 27 maggio 2012.