Ci ho pensato molto in questi giorni, causa anche un poco
felice tweet che ha scatenato polemiche.
Avviso i miei 5 lettori che il post è un poco lungo
Premessa doverosa: il sottoscritto non parla per sentito dire, ho fatto 12 anni fa un trapianto di rene e, insomma, qualcosa ne sa; tuttavia al fondo di questo post ci sono alcuni link di siti che si occupano tutti i giorni di trapianti e di donazione di organi e sui quali è possibile reperire tutte le info necessarie.
Il trapianto d’organo è spesso l’unica terapia efficace (e
salvavita) per alcune gravi patologie. Tutti ricordiamo Christiaan Barnard e il primo trapianto di cuore del 1967, e la
storia della medicina del 900 è spesso anche la storia della ricerca e dei
metodi per rendere efficaci i trapianti e ridurre al minimo i casi di rigetto;
cioè la reazione del sistema immunitario del ricevente che individua nel nuovo
organo un corpo estraneo e cerca di distruggerlo.
La donazione di organi in Italia è disciplinata dalla legge
91/99, a detta di molti un’ottima legge, anche se non completamente applicata
per la parte riguardante il silenzio assenso. Comunque se l’Italia in molti
campi è in ritardo rispetto ad altri paesi europei, questo non è il caso dei
trapianti. Qui davvero siamo un modello europeo (per non dire mondiale) e i
vari centri trapianti italiani sono spesso punti di riferimento europei.
La legge 91/99 indica chiaramente quali organi e tessuti si possono
donare dopo la morte, e disciplina chiaramente anche i casi di trapianti da
vivente (rene o parte del fegato) e che possono avvenire solo in condizioni
particolari. Gli organi che è possibile trapiantare sono: cuore, fegato, rene,
pancreas, polmone, intestino. Per quanto riguarda i tessuti: le cornee, la
cute, testa del femore, tendini, cartilagini, valvole cardiache, vasi, arterie.
Per poter prelevare gli organi da una persona si deve
accertarne clinicamente la morte seguendo una precisa procedura clinica, e solo
dopo questo passaggio, e solo se la persona ha chiaramente espresso la sua
volontà alla donazione si può procedere al prelievo degli organi/tessuti e
procedere poi nell’arco di pochissime ore ai trapianti.
La legge 91/99 ha istituito il CNT e il SIT,
cioè il centro nazionale trapianti e il sistema informativo trapianti. Il CNT è
l’organismo tecnico-scientifico preposto al coordinamento della Rete Nazionale
Trapianti, ha funzioni di indirizzo, coordinamento, regolazione,
formazione e vigilanza della rete trapiantologica, nonché funzioni operative di
allocazione degli organi per i programmi di trapianto nazionali e, in
particolare, il programma urgenze, il programma pediatrico, il programma
iperimmuni, il programma split- fegato, il programma cross-over per il rene,
gli scambi di organi con Paesi esteri.
Il SIT è una infrastruttura informatica per la gestione dei dati collegati
all’attività della Rete Nazionale Trapianti. Attraverso il SIT è possibile
garantire la trasparenza e la tracciabilità dei processi di donazione, prelievo
e trapianto.
Oltre alla raccolta e
al controllo delle liste dei pazienti in attesa di ricevere un trapianto, tra
le principali funzioni del SIT ci sono:
la registrazione
- delle
dichiarazioni di volontà sulla donazione di organi e tessuti dopo la morte
- del
flusso dei dati sull’attività di donazione, prelievo, trapianto e post
trapianto di organi
- del
flusso dei dati sull’attività di donazione dei tessuti attraverso
l’assegnazione della Sequenza Identificativa della Donazione (SID)
- dei
follow-up di tutti i pazienti che hanno ricevuto un trapianto di organo
- dei
decessi con lesione cerebrale
la gestione
- del
registro dei donatori viventi di organi
- del
sistema di segnalazione degli eventi e delle reazioni avverse gravi
riguardanti organi e tessuti
- dei
programmi nazionali di trapianto quali il programma iperimmuni, il
programma pediatrico e quello delle urgenze
Sul sito del SIT sono disponibili i report sull’attività di donazione
e trapianto della Rete Nazionale Trapianti, le analisi sulla valutazione degli
esiti dei trapianti e le statistiche aggiornate sulle dichiarazioni di volontà
in materia di donazione di organi e tessuti registrate presso le ASL, i Comuni
e l’AIDO.
Come detto sopra, si
è potenziali donatori solo dopo aver chiaramente espresso la propria volontà in
tal senso, non vale cioè il silenzio assenso (previsto dalla legge 91/99). Come
si diventa potenziali donatori? Presso le ASL, con il testamento biologico,
iscrivendosi all’AIDO, qualcuno di noi ha ricevuto a suo tempo dal Ministero
della Sanità la famosa Donacard (un tesserino blu dove si doveva barrare la
volontà o meno alla donazione e da conservare con i propri documenti); recentemente
anche rinnovando la carta d’identità è possibile esprimere la propria volontà
alla donazione. In qualsiasi modo ci si esprima, si entra nel SIT, cioè nell’elenco
nazionale dei potenziali donatori ed in caso di morte si potranno donare
organi/tessuti.
Questo (molto
sinteticamente) per i potenziali donatori. E i pazienti riceventi? Anzitutto
deve essere chiaro che per poter accedere alla lista trapianto una persona deve
soffrire di determinate patologie per le quali, l’unica terapia definitiva (e
spesso salvavita) per la guarigione è il trapianto. Una volta diagnosticata la
patologia, il paziente è sottoposto ad una serie di esami clinici volti a quella
che si chiama tipizzazione del ricevente ovvero, in caso di disponibilità dell’organo
da trapiantare, poter confrontare quest’organo e trovare il paziente più
compatibile, ovvero quello che presenta maggiori possibilità che l’intervento
di trapianto riesca. Tipizzato il paziente e verificato tutto, il centro
regionale trapianti aggiunge la persona alla lista d’attesa per il trapianto.
Le liste d’attesa sono a livello regionale, ovvero un paziente residente in
Piemonte si potrà iscrivere solo per la lista d’attesa del Piemonte. I pazienti
pediatrici e i pazienti in grave pericolo di vita sono invece iscritti nell’apposita
lista nazionale. Deve altresì essere chiaro che per poter entrare in lista trapianto
(e rimanerci) il paziente deve necessariamente seguire la terapia clinica di
mantenimento (ovvero quella che gli permette di essere vivo o perlomeno di
sopravvivere). Nessun dubbio quindi che delle 8688 (dati al 29/11/2019) attuali
persone in attesa di un trapianto, tutte lo hanno bisogno e tutte sono “uguali”.
L’assegnazione dell’organo al ricevente è fatta con rigorosi criteri scientifici/medici
senza distinzioni tra chi è in lista.
Va altresì detto che
la legge 91/99 “protegge” sia il donatore (e i suoi familiari) che il
ricevente. Chi è trapiantato, del proprio donatore non sa assolutamente nulla,
a parte una decina di parametri clinici che indicano il grado di compatibilità.
Idem per i familiari del donatore. La donazione è un gesto assolutamente
disinteressato, gratuito, di amore nei confronti dell’umanità e nei confronti
di altre persone che rimarranno sconosciute. In questo modo è garantita sia la
riservatezza del dolore dei familiari, sia eventuali sensi di colpa del
ricevente che potrebbero instaurare un rapporto “malsano” con i familiari del
donatore. Nessun trapiantato però scorderà mai che deve letteralmente la vita
ad una persona sconosciuta che con un grande gesto d’amore ha permesso che la vita
rifiorisse. Io la “mia amica” (so che è una donna) la penso e la ricordo tutti
i giorni. E’ sempre con me.
Spero di aver in
parte chiarito (per quel poco che ho scritto) cosa significa trapianto,
donazione. Cosa significa sperare di ricevere la telefonata del centro
trapianti che ti chiede di prepararti che c’è la possibilità del trapianto.
Cosa significa vivere sapendo che lo si deve ad una persona sconosciuta, ad un
gesto infinito d’amore; alla scommessa sull’umanità, sulla parte migliore dell’uomo.
Vi lascio alcuni link
https://www.aido.it/
http://www.trapianti.salute.gov.it/trapianti/homeCnt.jsp
http://www.trapiantipiemonte.it/index.html
